Avaliação de desfechos em malformações anorretais Sobre o artigo Pacientes com malformações anorretais (MAR) enfrentam consequências funcionais prolongadas, como incontinência fecal e urinária, disfunção sexual e comprometimentos psicossociais. Apesar da correção cirúrgica, não há consenso internacional sobre quais desfechos devem ser medidos no acompanhamento desses pacientes. Este artigo sistematiza os desfechos relatados na literatura para subsidiar o desenvolvimento de um conjunto mínimo de desfechos essenciais (Core Outcome Set – COS). Métodos utilizados Trata-se de uma revisão sistemática conduzida de acordo com as diretrizes PRISMA. A busca foi realizada nas bases PubMed e Embase entre 2009 e 2023, com inclusão de estudos que mencionassem MAR e desfechos clínicos relevantes. Foram extraídos dados sobre tipo de estudo, população, tipo de MAR, desfechos e instrumentos de medição. Os desfechos foram classificados conforme a taxonomia do COMET (Core Outcome Measures in Effectiveness Trials). Resultados Dos 348 estudos identificados, 118 foram incluídos. Os desfechos (n=339) foram agrupados em 25 domínios, dentro de cinco áreas principais: Mortalidade/sobrevivência Fisiológico/clínico (ex: constipação, continência) Impacto na vida (ex: qualidade de vida, função sexual) Uso de recursos (ex: hospitalização) Eventos adversos (ex: perda sanguínea) Desfechos clínicos fisiológicos foram os mais frequentemente relatados (772 menções), especialmente os gastrointestinais. A maioria dos desfechos foi de longo prazo (71%), e apenas 10% foram autorrelatados pelos pacientes. O sistema de classificação de Krickenbeck foi o instrumento mais utilizado. Discussão Houve grande heterogeneidade na descrição e na mensuração dos desfechos, dificultando a comparação entre estudos. Desfechos relevantes para os pacientes, como qualidade de vida e função sexual, foram pouco abordados. A padronização por meio de um COS permitirá melhorar a comparabilidade dos estudos e o cuidado longitudinal dos pacientes com MAR. A revisão evidencia ainda a carência de instrumentos validados para mensuração de desfechos autorrelatados por essa população. Conclusão Existe ampla variação nos desfechos relatados em pesquisas sobre MAR. Poucos estudos consideram a perspectiva dos pacientes. É essencial desenvolver um conjunto mínimo de desfechos padronizados (COS) com a participação de pacientes, para orientar a prática clínica e a pesquisa futura. Insights clínicos (em formato de perguntas e respostas) Quais são os principais desfechos funcionais em pacientes com MAR? Os mais relatados foram constipação, incontinência fecal e complicações pós-operatórias, sendo todos desfechos de natureza fisiológica/funcional. Existe consenso internacional sobre quais desfechos devem ser avaliados? Não. A revisão evidencia grande heterogeneidade na escolha e na forma de mensuração dos desfechos. Pacientes relatam diretamente seus resultados? Apenas 10% dos estudos incluíram desfechos autorrelatados, destacando a sub-representação da perspectiva dos pacientes. O que se propõe para melhorar a padronização? O desenvolvimento de um Core Outcome Set (COS) que inclua tanto desfechos clínicos quanto autorrelatados, com participação ativa de pacientes e profissionais. Qual é o impacto clínico da falta de padronização? Impede comparações entre estudos, compromete a tomada de decisão baseada em evidências e limita o acompanhamento longitudinal padronizado. Para ver mais conteúdos como este, acesse aqui.
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