Preparo para o fim da vida: perspectiva parental Sobre o artigo  A morte de uma criança por câncer representa um evento profundamente traumático para os pais, estando associada a ansiedade, depressão, sintomas de estresse pós-traumático e luto prolongado. Evidências prévias sugerem que sentir-se preparado para o fim da vida pode reduzir o sofrimento psicológico após a perda, porém muitos pais relatam não se sentirem adequadamente preparados. Apesar da relevância clínica desse tema, ainda há escassez de dados sobre como os pais definem o conceito de preparação para o fim de vida de seus filhos e quais fatores contribuem ou dificultam esse processo. O objetivo deste estudo foi explorar a percepção dos pais sobre o significado de estar preparado para o fim de vida de uma criança com câncer e identificar barreiras e facilitadores envolvidos nessa experiência. Métodos utilizados Estudo qualitativo descritivo, integrante de um projeto maior de métodos mistos sequenciais sobre comunicação entre pais e profissionais de saúde em oncologia pediátrica. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pais que haviam perdido um filho por câncer nos quatro anos anteriores à pesquisa. Os participantes foram recrutados por meio de grupos de apoio, organizações sem fins lucrativos, redes sociais e serviços especializados. As entrevistas foram gravadas, transcritas integralmente e submetidas à análise temática utilizando abordagem indutiva e dedutiva. A codificação foi conduzida por três pesquisadores independentes até a obtenção de saturação dos dados. Resultados Participaram do estudo 15 pais enlutados, predominantemente mães brancas não hispânicas (86%), com mediana de 25 meses entre o óbito da criança e a entrevista. A maioria das crianças apresentava tumores sólidos não relacionados ao sistema nervoso central e havia recebido acompanhamento em cuidados paliativos. Os pais descreveram a preparação para o fim de vida como um processo dinâmico composto por três elementos principais: Gatilhos externos Comunicação médica sobre prognóstico reservado; Recidiva tumoral; Encaminhamento para cuidados paliativos ou hospice. Ações internas Reconhecimento de pontos de inflexão na trajetória da doença; Compreensão das mudanças físicas e emocionais esperadas; Aceitação gradual da morte iminente da criança. Ações externas Planejamento de despedidas; Organização de atividades de legado; Discussão de preferências da criança; Preparação de documentos e questões relacionadas ao hospice, autópsia e doação para pesquisa. Foram identificadas três barreiras principais para o sentimento de preparação: Dificuldade dos profissionais em abordar o fim de vida; Percepção da morte infantil como algo contrário à ordem natural da vida; Sensação de isolamento e perda do suporte oferecido pela equipe oncológica após a transição para cuidados paliativos. Também foram reconhecidos três facilitadores importantes: Orientação estruturada para tomada de decisões; Apoio de outros pais enlutados; Participação da própria criança nas decisões relacionadas ao cuidado e às preferências para o fim de vida, quando apropriado ao estágio de desenvolvimento. Discussão Este é o primeiro estudo em oncologia pediátrica a propor uma definição conceitual de preparação para o fim de vida baseada diretamente na experiência de pais enlutados. Os autores demonstram que o preparo não depende exclusivamente da aceitação da morte, mas envolve um conjunto de processos emocionais, cognitivos e práticos. Os achados dialogam com modelos clássicos de enfrentamento do luto, como o Modelo do Processo Dual de Stroebe e Schut e as Tarefas do Luto de Worden, sugerindo que os pais alternam entre lidar emocionalmente com a perda iminente e executar tarefas concretas relacionadas aos cuidados e à despedida. O estudo também evidencia que alguns pais sentiram-se julgados por profissionais após optarem pela suspensão de tratamentos curativos, situação potencialmente associada ao aumento de culpa, sofrimento emocional e atraso na preparação para o fim de vida. Além disso, a transição para serviços de hospice foi frequentemente acompanhada por sensação de abandono, dificuldades de acesso a serviços pediátricos especializados e insuficiência de orientações práticas sobre o processo ativo de morrer. Conclusão A preparação parental para o fim de vida de uma criança com câncer é desencadeada por fatores externos e compreende ações internas e externas que ocorrem de forma não linear. Melhorar esse processo requer comunicação prognóstica honesta, suporte estruturado à tomada de decisão, capacitação dos profissionais em comunicação sobre fim de vida e estratégias que garantam continuidade assistencial durante a transição para cuidados paliativos. Os resultados oferecem subsídios para o desenvolvimento de intervenções direcionadas ao suporte de famílias que enfrentam a terminalidade na oncologia pediátrica. Insights clínicos O que significa estar preparado para o fim de vida de uma criança com câncer segundo os pais? Significa combinar processos internos de compreensão e aceitação da doença com ações práticas de planejamento, despedida e organização de cuidados futuros. Quais fatores mais dificultam a preparação dos pais? A hesitação dos profissionais em discutir a morte, a percepção da morte infantil como evento antinatural e a perda do suporte da equipe oncológica após a transição para cuidados paliativos. Quais estratégias podem melhorar a experiência das famílias? Comunicação clara e antecipatória, envolvimento precoce de equipes de cuidados paliativos, apoio entre pares e participação da criança nas decisões sempre que apropriado ao seu desenvolvimento. Para ver mais conteúdos como este, acesse: NeoPed Hub