Experiência parental de ter um filho com encefalopatia hipóxico-isquêmica: um estudo qualitativo

Experiência parental de ter um filho com encefalopatia hipóxico-isquêmica: um estudo qualitativo Sobre o artigo  A encefalopatia hipóxico-isquêmica (EHI) é uma importante causa de lesão cerebral em recém-nascidos a termo. Na Inglaterra, a EHI moderada a grave ocorre em aproximadamente 1,6–1,9 por 1.000 nascidos vivos por ano. Desde 2010, a hipotermia terapêutica é recomendada para recém-nascidos com EHI moderada a grave, reduzindo o risco de morte ou deficiência. Embora os benefícios clínicos da hipotermia terapêutica estejam estabelecidos, o percurso assistencial da EHI pode ser profundamente traumático para as famílias. Os pais enfrentam de forma abrupta incertezas relacionadas à sobrevivência, prognóstico neurológico e desenvolvimento futuro da criança. Quando o nascimento ocorre fora de centros terciários, a necessidade de transferência neonatal pode ampliar a separação familiar e a sensação de perda de controle. Estudos anteriores haviam descrito as experiências parentais durante a hipotermia terapêutica e as dificuldades de comunicação prognóstica, mas existiam menos informações sobre a experiência longitudinal das famílias após a alta neonatal. O objetivo deste estudo foi, portanto, explorar as experiências das famílias com os cuidados relacionados à EHI no National Health Service (NHS) do Reino Unido e compreender o impacto da condição sobre a vida familiar. Métodos utilizados Foi realizado um estudo qualitativo, fundamentado em uma orientação experiencial, abordagem de realismo crítico e referencial ecológico do curso de vida. Foram elegíveis pais com 18 anos ou mais que tivessem um filho nascido no Reino Unido e tratado com hipotermia terapêutica por EHI no período neonatal. O recrutamento ocorreu por meio de organizações e redes relacionadas à EHI, incluindo Peeps, Hope for HIE, HIE Network e o estudo CHERuB. Foi utilizada amostragem intencional de máxima variação, buscando diversidade geográfica e de características parentais e infantis. Foram incluídos 28 participantes, provenientes de 11 das 13 redes neonatais regionais do Reino Unido, correspondendo a uma cobertura de 84,6% das redes. As entrevistas individuais foram realizadas virtualmente pelo Microsoft Teams entre abril e junho de 2024, seguindo roteiro semiestruturado que abordava impacto da EHI, comunicação neonatal e suporte às famílias. As entrevistas gravadas tiveram duração média de 59,5 minutos, variando de 46 a 81 minutos. Os dados foram avaliados por análise temática reflexiva, predominantemente indutiva, orientada pelos dados e focada nos significados explicitamente relatados pelos participantes. O NVivo foi utilizado para organização dos dados, códigos e memorandos reflexivos. Entre os 28 participantes: 27 eram mães (96,4%); 20 crianças (71,4%) haviam necessitado transferência neonatal; 21 crianças (75%) apresentavam atrasos ou problemas do desenvolvimento após EHI; 26 participantes (92,9%) eram brancos; 23 (82,1%) tinham formação universitária. Não houve pais enlutados por morte da criança decorrente da EHI na amostra. Resultados A análise identificou três grandes temas e oito subtemas, revelando repercussões da EHI que ultrapassaram amplamente o período de internação neonatal. 1. O diagnóstico de EHI como evento transformador da vida Perda de estabilidade e da oportunidade de exercer a parentalidade Os pais descreveram uma ruptura abrupta da vida previamente imaginada. A emergência neonatal, a transferência hospitalar e o ambiente altamente tecnológico da unidade neonatal contribuíram para sentimentos de instabilidade e perda de controle. Também foram relatadas perdas de experiências parentais precoces, como conhecer, segurar e alimentar o bebê. Alguns pais perceberam que sua participação nos cuidados era limitada ou excessivamente controlada pelos profissionais. As consequências alcançaram relacionamentos, amizades, trabalho e organização familiar. Sofrimento psicológico persistente O impacto emocional não terminou com a alta neonatal. A incerteza sobre possíveis sequelas neurológicas manteve algumas famílias em estado prolongado de vigilância e expectativa. Foram relatados transtorno de estresse pós-traumático, ansiedade, culpa, hipervigilância e pesadelos. Alguns pais consideraram que o acompanhamento psicológico precoce poderia ter reduzido o sofrimento persistente. Mesmo anos depois do evento neonatal, a incerteza sobre o desenvolvimento da criança continuava influenciando a saúde mental parental. Transformação parental Apesar do trauma, alguns participantes relataram crescimento pessoal e mudanças positivas em suas prioridades. Houve redefinição da identidade, da carreira e do significado da parentalidade. Alguns pais passaram a valorizar menos parâmetros externos de sucesso e mais a felicidade e o bem-estar dos filhos. Entretanto, essa transformação também poderia envolver importantes perdas profissionais, especialmente quando um dos pais assumia integralmente o papel de cuidador. 2. Equilíbrio entre esperança e fatos A criança como alguém profundamente valorizado Os pais enfatizaram amor, orgulho, vínculo e aceitação dos filhos, inclusive diante de necessidades médicas complexas e deficiências. Uma mensagem recorrente foi a necessidade de os profissionais reconhecerem a criança para além de seu prognóstico neurológico ou deficiência. Tensão entre esperança e perda Os pais reconheceram a importância de receber informações clínicas realistas, mas consideraram fundamental preservar espaço para esperança diante da incerteza prognóstica. Algumas comunicações foram percebidas como excessivamente negativas ou exclusivamente centradas nas possíveis limitações futuras da criança. O luto também apareceu mesmo quando a criança sobreviveu. Pais descreveram sofrimento relacionado à possibilidade de perder o futuro que haviam imaginado para o filho. O aniversário da criança poderia simultaneamente representar celebração e lembrança de um evento traumático. Sensação de permanecer “no escuro” Algumas famílias consideraram que informações relevantes foram fornecidas de maneira vaga, tardia ou incompleta. Houve participantes que relataram não ter recebido explicação adequada sobre o diagnóstico de EHI e outros que descobriram o diagnóstico apenas ao ler documentos médicos. A falta de transparência prejudicou a confiança nos profissionais e no sistema de saúde. Os pais também encontraram profissionais fora da área neonatal com pouco conhecimento sobre EHI. A dificuldade para obter resultados de investigações relacionadas ao parto, incluindo análise placentária, foi apontada como fonte adicional de sofrimento e poderia interferir na compreensão do evento e nas decisões sobre futuras gestações. 3. Dificuldade para atender às necessidades da criança Infraestrutura assistencial insuficiente Após a alta, famílias de crianças com necessidades complexas relataram dificuldade para obter equipamentos, terapias, suporte social e recursos educacionais. Foram mencionadas necessidades de camas, cadeiras, carrinhos, assentos para banho, órteses, apoio individual na escola, fisioterapia e terapia de fala e linguagem. Os pais descreveram a obtenção desses recursos como uma “batalha” contínua, em um sistema percebido como subfinanciado e com número insuficiente de profissionais. A