Evolução da qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com síndrome do coração esquerdo hipoplásico (HLHS) após a cirurgia de Fontan. Sobre o artigo  Os avanços cirúrgicos aumentaram significativamente a sobrevida de crianças com síndrome do coração esquerdo hipoplásico (HLHS), tornando a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) um desfecho cada vez mais relevante. Estudos anteriores eram predominantemente transversais e demonstravam QVRS inferior quando comparada à população geral, porém havia escassez de dados longitudinais capazes de avaliar sua evolução ao longo da infância e identificar fatores associados ao seu declínio. Este estudo buscou analisar como a qualidade de vida evolui entre aproximadamente 6 e 11 anos de idade em sobreviventes da cirurgia de Fontan e identificar quais fatores clínicos e neurodesenvolvimentais influenciam essa trajetória. Métodos utilizados Foi realizado um estudo longitudinal multicêntrico utilizando participantes do ensaio SVR (Single Ventricle Reconstruction Trial). Foram avaliadas crianças sobreviventes com HLHS em dois momentos do acompanhamento: avaliação aos aproximadamente 6 anos (SVR II); reavaliação aos aproximadamente 11 anos (SVR III). Os pesquisadores utilizaram: PedsQL Core 4.0 (relato dos pais e autorrelato); PedsQL Cardiac Module; avaliação neuropsicológica abrangente; testes de inteligência (QI); avaliação das funções executivas; escalas para sintomas de TDAH; avaliação do funcionamento adaptativo; variáveis clínicas, ecocardiográficas, ressonância cardíaca, teste cardiopulmonar e histórico de complicações clínicas. Resultados A qualidade de vida relatada pelos pais apresentou redução significativa entre os dois períodos avaliados. Os maiores prejuízos ocorreram principalmente nos domínios relacionados ao funcionamento escolar, enquanto os sintomas cardíacos permaneceram relativamente estáveis. A proporção de crianças classificadas como "em risco" para baixa qualidade de vida aumentou de aproximadamente 28% para 39% durante o seguimento. Os principais determinantes da pior qualidade de vida não foram os marcadores tradicionais de função cardíaca, mas sim alterações neurodesenvolvimentais, especialmente: déficits de funções executivas; sintomas de desatenção/TDAH; pior funcionamento adaptativo. Variáveis clínicas como fração de ejeção do ventrículo direito, capacidade funcional e complicações médicas apresentaram associação muito menor com a qualidade de vida quando comparadas às variáveis cognitivas e comportamentais. Discussão Os resultados reforçam que a estabilidade hemodinâmica após a cirurgia de Fontan não garante manutenção da qualidade de vida durante a infância. À medida que aumentam as demandas escolares, sociais e cognitivas, tornam-se mais evidentes dificuldades relacionadas às funções executivas, atenção e adaptação comportamental, impactando diretamente a percepção da qualidade de vida. O estudo sugere uma mudança de paradigma no seguimento desses pacientes: além da vigilância cardiológica, torna-se fundamental incorporar avaliações neurodesenvolvimentais periódicas e estratégias precoces de intervenção cognitiva e psicossocial. Outro aspecto importante foi a concordância apenas moderada entre o relato dos pais e o autorrelato das crianças, indicando que ambos devem ser considerados na avaliação clínica. Conclusão A qualidade de vida relacionada à saúde diminui entre os 6 e 11 anos em crianças com síndrome do coração esquerdo hipoplásico. Os principais fatores associados a esse declínio são alterações neurodesenvolvimentais, particularmente déficits das funções executivas, sintomas de TDAH e dificuldades adaptativas, mais do que indicadores tradicionais de função cardíaca. Os autores recomendam que o seguimento de sobreviventes da cirurgia de Fontan inclua rastreamento neuropsicológico sistemático, avaliação das funções executivas, escuta ativa da criança e intervenções precoces voltadas à saúde mental e ao desempenho cognitivo, com o objetivo de promover melhor qualidade de vida ao longo da infância e adolescência. Insights clínicos  A qualidade de vida piora após a cirurgia de Fontan? Sim. O estudo demonstrou redução da qualidade de vida entre aproximadamente 6 e 11 anos, principalmente nos domínios escolares e psicossociais. Os sintomas cardíacos explicam essa piora? Não. Os sintomas cardíacos permaneceram relativamente estáveis, sugerindo que outros fatores exercem maior influência sobre a qualidade de vida. Quais fatores mais impactam a qualidade de vida? Déficits das funções executivas, sintomas de desatenção/TDAH e dificuldades no funcionamento adaptativo foram os principais preditores de pior qualidade de vida. A avaliação neuropsicológica deve fazer parte do seguimento desses pacientes? Sim. Os resultados sustentam a realização de avaliações neurodesenvolvimentais periódicas e intervenções precoces para melhorar os desfechos funcionais e psicossociais. A percepção dos pais é suficiente para avaliar a qualidade de vida da criança? Não. O estudo observou concordância apenas moderada entre o relato dos pais e o autorrelato das crianças, reforçando a importância de considerar ambas as perspectivas durante o acompanhamento clínico. Para ver mais conteúdos como este, acesse: NeoPed Hub